실제 환자가 말하는「HIV」와 함께 살아간다는 것에 대한 이야기

2022년 세계보건기구(WHO)가 발표한 정보에 의하면 감염증에 대한 면역을 저하시키고 에이즈를 일으키는 HIV(인간 면역부전 바이러스)와 함께 살아가는 사람의 수는 전 세계에서 약 3790만명이라고 한다.

HIV의 완치가 가능한 항 HIV 치료제는 연구 단계이지만 확실하게 발전하고 있으며, 현재는 혈중 HIV 바이러스가 다른 사람에게 감염되지 않는 "검출 한계치 미만"으로 통제 할 수있는 수준 까지 이르렀다. 

그럼에도 불구하고, 세상에는 지금도 여전히 에이즈에 관한 잘못된 정보나 오해가 난무하는 것이 현실이다. 올바른 지식을 갖기 위해서도, 코스모폴리탄 미국판에서 소개된 「HIV 양성의 진단을 받은 8명의 여성」들의 목소리를 소개해 보고자 한다.

 

 

HIV 진단에 대해 어떻게 받아 들였나요?

“자신이 초래한 것에 대한 “죄의식”과 받아들이기 위해서  HIV에 대한 정보를 찾았습니다. 받아들이기 까지 오랜 시간이 걸렸습니다를” 미셸씨(49세)

“처음에는 인정할 수 없었습니다. 패닉 상태의 감정을 주체 할수 없었죠. 단지 항바이러스약을 계속 먹는것 바께 할수 없었습니다.  The Well Project(HIV양성 여성에게 필요한 정보를 제공하는 비영리 단체)에 참가하게 되고 나서는, 어느 정도 일상을 회복할수 있었어요” 아리야씨(40세)

“누군가에게 털어놓는 것은 좋지 않다고 생각했기 때문에 완전히 혼자서만 끙끙 앓고 지냈습니다. 관련 정보를 스스로 찾아야 했고, 치료제를 복용하는등의 치료는 진단 4개월 후 부터 였습니다.  치료제 복용후부터 혈중 HIV 수치가 저하되는 것을 볼수 있었죠. 그제서야 겨우 어머니와 가장 친한 친구에게도 털어 놓을수 있었습니다」 티오미씨(42세 )

“10대 때 진단을 받은 나는 현실을 받아들일 수 없었습니다. 진단후 제 모든 인생은 바뀌어 버렸습니다. 11학년(고등학교 2학년)의 초에는 학교도 중퇴하게 되었습니다” 예시아씨(29세)

“진단 후 정신적 치료를 받기 위해 상담 치료사를 찾았습니다. 정신적으로 너무 힘들었거든요.." 라데아씨(39세)

" 펑펑 울었습니다. 부끄럽기도 하고, 또 너무 무서웠다. 이제 나는 죽게 될거라고 생각했었죠. " 지나씨(53세)

 

 

 

HIV 양성진단은 파트너와 관계에 어떠한 영향을 주었나요?

"이제 다시는 누구에게도 사랑받지 못할 것이라고 생각했고, 그때문에 처음에는 너무 힘들었습니다. 성생활이나 과거의 파트너와 행위조차도 더럽고 무책임한 행위로 느껴졌습니다. 하지만, 전 아무런 잘못이 없습니다. 스스로를 이해하고, 나에게는 사랑받을 가치가 있다는 것을 깨달을 수 있었습니다"――미셸(49세)

“수년간 부끄러운 마음을 가진채 자기 혐오에 빠져 있었습니다. 저는 트랜스 젠더이고, 또 유전적인 피부 질환도 안고 있기 때문에 자존심에도 큰 상처를 입고 있었고, 공황장애도 생겼었죠. 새벽 어둠 속에 추락하는 듯한 기분이었고, 이것을 극복하기 위해 자신을 사랑하는 방법을 다시 배우려 노력했고, 2년 이상 금욕 생활을 하고 있습니다」 알리아씨 (40세)

“(HIV 양성 진단)으로 모든것이 바뀌었습니다. 지금은 HIV 양성이라고 밝히지 않고 데이트하는 것조차 힘들게 느끼고 있습니다. 시알라씨(31세)

“우선 자기 자신에 대한 죄의식이 가장 컸습니다. 누군가와 친구 관계를 형성하거나 새로운 인간 관계를 만들고 싶지 않았고 점점더 고립되어 갔습니다. 양성이라는 것을 알게 된 초기에는 누군가와 연애 관계가 되더라도, HIV에 대해 고백하는 것이 공포로 자리 잡았습니다. 데이트 방법, 그리고 관계성도 점점 바뀌어 갔습니다」 예시아씨(29세)

"6개월 전 정말 신뢰할 수 있는 상대를 만났습니다. 그는 나를 진심으로 받아들여주고, 지금도 행복한 관계를 쌓고 있습니다. 그도 HIV 검사를 받고 결과는 음성이었습니다." 익명(24세)

 

 

이제 막 진단받은 사람에게 어떤 조언을 하고 싶나요?

"진단은 사망 선고가 아닙니다. 당신을 사랑하는 사람이 있다는 것을 잊지 마세요." 디스티니씨(24세)

"우선, 당신은 아직 살아있습니다. 당신은 지금도 숨을 쉬고 있습니다. 비에 맞으면서도 춤을 배울 수 있습니다. 힘든 시기가 지나기를 기다리는 것이 아니라, 인정하고 받아들이고 즐기세요.

“확실히 무섭고 힘든 시간을 보낼것입니다. 진단후 정신적인 데미지를 입거나 여러가지 고민을 하게 되겠죠. 하지만, 양성 진단이 나왔다고 해서, 목표를 포기할 필요는 없습니다. 나를 포함해, HIV를 안고 살아가는 사람들도, 각각의 인생의 다양한 목표를 가지고 살아가고 있다는 것을 잊지마세요." 티오미씨(42세)

"인생이 끝나 버린 것은 아닙니다. 지금까지와는 생활 방식이 바뀔지도 모르지만, 그래서 당신의 가치가 바뀌는 것은 아닙니다. " 시알라씨(31세)

"가능한 한 빨리 치료를 받으세요. 올바른 지식을 갖고 전문가의 도움을 받는 것이 중요합니다. 진단의 초기 단계를 견디는 동안 누군가 의지 할 수있는 사람이 필요할 것입니다."  라데이아씨(39세)

"밀려오는 다양한 감정에 대비할 필요는 있지만 치료는 가이드라인을 철저히 따르는 것이 좋습니다." 아리야씨(40세)